Des familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire (pathologie rare), attentives à l'évolution des connaissances qui s'y rapportent.
Un Conseil Scientifique composé de membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de cette maladie, et de personnalités qualifiées.
Pourquoi APCH ?
Parce que cette maladie a des conséquences lourdes sur la qualité de vie au quotidien, et l'avenir des personnes touchées par cette maladie rare, à ce jour environ 180 cas, diagnostiqués en France.
Parce qu'une association permets de réunir les personnes confrontées à la maladie, investies, impliquées, concernées.
Parce qu'il est nécessaire d'informer et de sensibiliser le Corps Médical sur cette pathologie afin de mieux la diagnostiquer (l’errance diagnostique actuelle est de 9 ans.)
Parce que sa création est une innovation permettant de recenser
le nombre de patients concernés par cette pathologie.
Comment ?
APCH s 'est fixé pour buts :
- Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées
à la pancréatite chronique héréditaire,
- Contribuer à l'effort de recherche, et à l'amélioration
des pratiques de soins.
Pour atteindre de ses buts, en plusieurs étapes dont la chronologie se met en place, en fonction des propositions et des possibilités, l’APCH entend :
1 / Mettre en place tous les moyens possibles, destinés à soutenir la recherche, clinique, fondamentale, génétique... :
Pour commencer :
La première étude épidémiologique portant sur la Pancréatite Chronique Héréditaire fut lancée par l’APCH. en novembre 2004 :
But de l’étude :
- Retracer l’histoire naturelle de la PCH,
- Incidence et recherche des facteurs de risques de l’adénocarcinome
du pancréas, caractéristiques des génotypes et
des phénotypes.
- Recueillir les caractéristiques de chaque patient…
- Décrire la symptomatologie de l‘affection et son évolution
- Créer une cohorte de patients en France.
En mars 2006, au vu des résultats de cette étude, nous avons décidé de soutenir la recherche génétique, sous forme d’une bourse destinée à financer un chercheur attaché à l’unité de recherche de l’INSERM de Brest, pour un an : (38 000 euros). Ce soutien a démarré au 1er octobre 2006.
2 /Communiquer par tous les moyens disponibles auprès de la
Presse, du Corps Médical, des patients concernés par
la PCH, et du grand public :
- Conférences et communiqués de presse
- Une plaquette explicative et éducative, concernant
la pancréatite chronique
héréditaire, élaborée avec l’aide
du Conseil Scientifique, imprimée en 2005, est disponible auprès
d’APCH.
- Information concernant la PCH par le biais du site Internet : association-apch.org
- Organisations d'événements,
- Conférences débats, Congrès Scientifiques, articles…
- Lettre trimestrielle aux adhérents d'informations récentes
sur l'évolution des connaissances etc.…
Nos projets :
Afin de mieux faire connaître la pathologie, nous prévoyons
dans les prochains mois :
- l'organisation d'un groupe de paroles en présence des journalistes, avec le concours des médecins du Conseil Scientifique s'exprimant sur la pathologie, et de patients s'exprimant sur leur vécu, en 2006 : table ronde patients médecins le 17 juin à Roussay(49), prochaine date mars 2008.
- une réunion informative, menée par un médecin spécialisé dans la douleur.
- des réunions de patients, afin de favoriser la communication entre les personnes concernées.
- Continuer le soutien de la recherche génétique portant sur la PCH
- Au vu des résultats de la recherche génétique, soutien de recherche clinique…
APCH se veut d'être une association active
Nos coordonnées :
A.P.C.H.
Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires
25 allée des Citeaux - 92130 Issy les Moulineaux
Tél. 01 46 42 61 07
e-mail : pancreasgene@aol.com
Association loi 1901 à but non lucratif J.O. 31 janvier
2004
S.I.R.E.T N° 453 712 663 00013 code APE 913 E
